Prieš kiek daugiau nei metus Lietuvoje įsigaliojo nauja dalyvumo (anksčiau vadinto neįgalumu) nustatymo tvarka, turėjusi palengvinti gyvenimą tiek pacientams, tiek medikams. Bet ir vieni, ir kiti nepatenkinti tuo, kaip tai vyksta. Pacientai kaltina šeimos gydytojus, kad jie „ne viską surašo“, gydytojai skundžiasi, kad yra paversti nemokamais raštininkais, kuriems tenka atlaikyti ne tik pacientų nepasitenkinimą, bet ir skaityti grasinančius valstybinių institucijų laiškus. Argumentų nestokoja ir Asmens su negalia teisių apsaugos agentūros vadovai, pabrėžiantys teisės aktų svarbą ir būtinybę remtis objektyviais pacientų sveikatos duomenimis.
Vertina ne ligą, o žmogaus galimybes
Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos duomenimis, 2025 m. pabaigoje šalyje gyveno apie 268,7 tūkst. asmenų su negalia ir tai yra 16 proc. daugiau nei 2024 metais. Asmenys su negalia jau sudaro kone dešimtadalį šalies piliečių, bet šių žmonių kasdienybę vis dar lydi milžiniškos kliūtys. Žmonėms su negalia atstovaujančios organizacijos ne vienerius metus reikalavo taikyti Jungtinių Tautų Konvencijos principus ir kurti tokią sistemą, kuri žmogų įgalintų, o ne „nugalintų“.
Ankstesnį darbingumo lygį 2024 metais pakeitė dalyvumo lygio vertinimas. Medicininiais duomenimis pagrįstą vertinimą, kai 10 tą pačią diagnozę turinčių žmonių būdavo nustatomas vienodas darbingumo lygis, pakeitė holistinis požiūris į žmogų.
Asmens su negalia teisių apsaugos agentūros (toliau – Agentūra) direktoriaus pavaduotoja Jelena Ivančenko paaiškina, kad ši reforma yra nuoseklus procesas. Pasak jos, iki reformos medicininių kriterijų įtaka negalios vertinimui sudarė net apie 90 proc., o nuo 2024 m. ji buvo sumažinta iki 60 proc., suteikiant individualios pagalbos poreikio vertinimui 40 proc. reikšmę. Tai, anot vadovės, yra reikšmingas žingsnis pereinant prie visapusiškesnio, į žmogų orientuoto negalios vertinimo modelio.
Užduodant specialiai pritaikytus klausimus, Agentūros specialistai aiškinasi, ar žmogui reikia pagalbos išeinant iš namų, kiek jam sudėtinga orientuotis aplinkoje ir kokios pagalbos reikia bendraujant su institucijomis. Asmeniui sutinkant, sudaromas paslaugų planas – tai reiškia, kad svarbus tapo ne tik finansinės išmokos dydis, bet ir pritaikyta fizinė bei informacinė aplinka, kokybiškos techninės pagalbos priemonės, atveriančios galimybes gyventi savarankiškiau.
Pildant klausimyną vertinamas kiekvieno asmens pagalbos poreikis įvairiose gyvenimo srityse, jo savarankiškumas atliekant kasdienes veiklas ir aplinkos veiksnių įtaka. Agentūra pabrėžia, kad taip siekiama atsižvelgti ne tik į medicininę diagnozę, bet ir į tai, su kokiais sunkumais žmogus susiduria kasdienybėje, nes net ir tą pačią diagnozę turinčių žmonių individualios pagalbos poreikiai gali būti labai skirtingi.
Siekia palengvinti gyvenimą artimiesiems
Ilgus metus visuomenėje vyravo nuostata, kad valstybės ir specialistų pagalba nebūtina, jei žmogus su negalia turi artimųjų. Tačiau 2020 metais atliktas Lietuvos negalios organizacijų forumo tyrimas atskleidė šokiruojančią realybę: net 60 proc. tokių šeimų nesulaukia jokios formalios pagalbos iš valstybės, 15 proc. patiria emocinį išsekimą ir sunkiai pakeliamą fizinį nuovargį, o trečdalis tėvų, auginančių vaiką su negalia, apskritai neturi galimybių dirbti.
Reforma siekia nuimti šią nepakeliamą naštą nuo artimųjų pečių. Per pirmuosius veiklos metus Agentūra sudarė per 7,6 tūkst. pagalbos koordinavimo planų, o 2025 metais priimta per 14,7 tūkst. sprendimų dėl būtinos transporto, asmeninio asistento ar pagalbos namuose paslaugos. Nauja ir tai, kad dabar paslaugas teikiančios institucijos turi pačios susisiekti su žmogumi, kuriam nustatyta negalia. Naujoji tvarka numato, kad staiga ištikus krizinei situacijai ir asmeniui tapus neįgaliam, pagalba bus pradedama teikti nedelsiant, net nelaukiant oficialaus neįgalumo patvirtinimo faktais pagrįsto sprendimo.
Lietuvos darbo rinkoje dalyvauja vos kas trečias darbingo amžiaus negalią turintis asmuo, todėl net didinant išmokas, neįgaliųjų skurdo lygis Lietuvoje siekia 32 proc. ir yra vienas didžiausių Europos Sąjungoje. Kad situacija keistųsi, viešojo sektoriaus įmonės turėtų įdarbinti bent 5 proc. žmonių su negalia, tai rekomenduojama ir didesnėms privačioms įmonėms. Verslas neįgaliųjų integracijos į darbo rinką idėją palaiko, tačiau baiminasi papildomos naštos. Ekspertų nuomone, didžiausia problema yra nepritaikytos darbo vietos bei visuomenėje gajūs stereotipai.
Tikslas – žinoti geriau už gydytoją?
Lietuvos negalios organizacijų forumo prezidentė Indrė Širvinskaitė pripažįsta, kad 2024 metais Lietuvoje įsigaliojusi negalios (dalyvumo) nustatymo reforma atnešė ilgai lauktų pokyčių, tačiau praktikoje žmonės su negalia vis dar susiduria su rimtomis kliūtimis. Nors sistema tapo atviresnė žmogaus socialiniams poreikiams, didžiausia problema išlieka medicininė vertinimo dalis ir vertinimo rezultatus lemiantys biurokratiniai kriterijai.
Iki reformos negalia Lietuvoje būdavo vertinama išimtinai medicininiu aspektu. Pasak I. Širvinskaitės, žmonių su lygiai ta pačia diagnoze savarankiškumas gali kardinaliai skirtis. Pavyzdžiui, vienas regos negalią turintis asmuo gali savarankiškai naviguoti ir naudotis išmaniuoju telefonu, o kitas, ypač vyresnio amžiaus žmogus, gali būti priklausomas nuo aplinkinių pagalbos. Reforma įvedė socialinius elementus – dabar vertinimas susideda iš dviejų dalių, leidžiančių įvertinti individualius pagalbos poreikius. Nors iš principo šis pokytis vertinamas teigiamai, praktikoje iškyla nenumatytų sunkumų.
Nors individualių poreikių klausimynas yra išsamus, pati svarbiausia ir daugiausiai problemų kelianti grandis išlieka medicininių dokumentų parengimas. Medicininė dalis sudaro didžiulę vertinimo svorio dalį (apie 60 proc.) ir veikia kaip koeficientas, iš kurio dauginami kiti balai.
„Bet jeigu, pavyzdžiui, medicininės dalies žmogus neatitinka, tai praktiškai jam negalios ir nenustatys, nesvarbu, kiek balų jis surinks iš individualios pagalbos klausimyno“,- pastebėjo I. Širvinskaitė.
Indrė Širvinskaitė
Tačiau Agentūros direktoriaus pavaduotoja Jelena Ivančenko tikina, kad negalia vertinama pagal teisės aktuose nustatytus minimalius bazinio dalyvumo kriterijus, apibūdinančius ilgalaikius sveikatos būklės ir organizmo funkcijų sutrikimus. Šie kriterijai yra būtinas pagrindas nustatyti, ar žmogaus sveikatos būklė lemia tokius funkcinius sutrikimus, kurie sudaro pagrindą negaliai nustatyti.
„Todėl, jei asmens sveikatos būklė neatitinka nė vieno iš nustatytų bazinio dalyvumo kriterijų, nėra ir teisinio pagrindo nustatyti dalyvumo lygį“, aiškina J. Ivančenko.
Retos ligos – lyg lakmusas sistemai
Pasak Negalios organizacijų forumo pirmininkės I. Širvinskaitės, dėl kylančių kliūčių nustatant dalyvumo lygį žmonės dažniausiai kaltina gydytojus, tačiau kartais ir patys pacientai nenueina pas reikiamus specialistus arba pristato senas pažymas.
„Kompetentingų specialistų trūkumas ypač išryškėja retų ligų atvejais. Žmonės neranda gydytojo specialisto, kuris iš tikrųjų pažintų tą negalę ir žinotų kriterijus, pagal kuriuos reikia aprašyti jų būklę. Dėl šios priežasties pacientams patariama prieš einant pas šeimos gydytoją patiems pasidomėti kriterijais ir žinoti, ką gydytojas privalo užfiksuoti“, – teigė I. Širvinskaitė.
Be to, ne visoms negalioms buvo pritaikyti ir teisinėje bazėje įtvirtinti medicininiai kriterijai. I. Širvinskaitė pastebi ydingus kriterijus, neatspindinčius realios žmogaus būklės. Pavyzdžiui, sergančių epilepsija būklė matuojama priepuolių dažnumu. Jie gali būti reti, tačiau liga vis tiek smarkiai veikia žmogaus galimybes įsidarbinti ir kasdienę veiklą. Analogiška situacija buvo ir su achondroplazija – esami vertinimo kriterijai buvo orientuoti į kitokius sutrikimus, todėl šiems žmonėms buvo sunku gauti adekvatų dalyvumo įvertinimą. Be to, skiriasi ir teritorinių padalinių darbas – ne visi specialistai gerai pažįsta specifines negalias ir moka užduoti reikiamus klausimus.
Agentūros atstovė J. Ivančenko pripažįsta, kad retomis ir specifinėmis ligomis sergančių asmenų dalyvumo lygio nustatymas reikalauja ypatingo individualizavimo, nes vien diagnozė neatskleidžia funkcinių ribojimų. Reaguodama į kritiką dėl epilepsijos, ji paaiškino, kad vertinant epilepsija sergančius asmenis, pagal galiojančius bazinio dalyvumo kriterijus, atsižvelgiama ne tik į priepuolių dažnumą, bet ir į jų pobūdį, sunkumą, pasiskirstymą paros metu, pažintinių funkcijų sutrikimus ir dėl epilepsijos atsiradusius asmenybės pokyčius. Vis dėlto kriterijų grupės išlieka glaudžiai susietos su priepuolių dažnumu ir kitais konkrečiai apibrėžtais medicininiais požymiais.
Jelena Ivaščenko
J. Ivančenko patvirtina, kad panaši problema kyla ir vertinant achondroplaziją ar kitas retas genetines bei įgimtas būkles, kai standartiniai metodai nepakankamai atspindi žmogaus funkcionavimo ypatumus.
„Retų ligų vertinimo problema aktuali visoje Europoje – Retų ligų aljanse „Eurordis“ jau ne vienerius metus vyksta svarstymai ir ieškoma rekomendacijų, kaip geriau vertinti šias specifines būkles, o vieno visapusiško atsakymo dar nėra“, – tikina Agentūros direktoriaus pavaduotoja.
Ledai pajudėjo
Reaguodamos į konstruktyvią socialinių partnerių kritiką, Socialinės apsaugos ir darbo bei Sveikatos apsaugos ministerijos parengė esminius kriterijų pakeitimus, kurie įsigalioja 2026 m. gegužės 1 d.
Nuo šiol retos, sunkiai į standartinius rėmus patenkančios ligos bei būklės po sunkių operacijų turėtų būti vertinamos objektyviau – pagal naujai detalizuotus bendruosius funkcinius sutrikimus ir liekamųjų reiškinių skaičių. Judėjimo raidos sutrikimai vaikams iki 5 metų jau tiksliai matuojami pagal DISC metodiką. Taip pat žengtas svarbus žingsnis jautriose srityse: naujojoje tvarkoje pagaliau išskirtas ir aukštesniu balu vertinamas dalyvumo lygis asmenims, turintiems dirbtinę išangę (kolostomą) arba visišką išmatų nelaikymą.
„Negalime teigti, kad šiais pakeitimais visapusiškai išspręsime visų retų ligų vertinimo problemas. Svarbu ir toliau vertinti, ar taikomi kriterijai atitinka naujausias medicinos žinias, skirtingų ligų specifiką ir realius žmonių funkcinius apribojimus“, – tikina J. Ivančenko, užtikrinusi, jog Agentūra tęs dialogą su NVO ir gydytojais specialistais tam, kad kriterijai būtų nuolat tobulinami.
Sunkūs ligoniai jaučiasi sistemos įkaitais
Kol valdininkai diskutuoja darbo grupėse, provincijoje gyvenantys žmonės visomis jėgomis ieško būdų įveikti biurokratines užkardas. Penkiasdešimtmetis Artūras iš Raseinių rajono pakraščio iki praėjusių metų pagal individualios veiklos pažymą dirbo statybose, buvo itin vertinamas meistras. Jo gyvenimas 100 proc. pasikeitė per vieną naktį, kai vyrą ištiko sunkus insultas. Po reabilitacijos dešinioji Artūro kūno pusė liko dalinai paralyžiuota: vyras sunkiai valdo ranką, nekontroliuoja plaštakos judesių, o vaikšto tik prisilaikydamas vaikštynės. Akivaizdu, kad tokios būklės žmogus statybose dirbti negali, o rasti fizinių jėgų nereikalaujantį darbą provincijoje neturint aukštojo išsilavinimo – misija neįmanoma, todėl vienintelės Artūro pajamos – neįgalumo išmoka.
Vyriškis tikina, kad dalyvumo lygiui nustatyti turėjo pereiti ugnį, vandenį ir biurokratinį pragarą. Miestelio ambulatorijoje dirbanti šeimos gydytoja surašė visas diagnozes, tačiau Agentūra dokumentus atmetė. Pasirodo, neužtenka tiesiog konstatuoti fakto apie patirtą insultą. Raumenų jėga privalo būti oficialiai įvertinta balais pagal specifinę Oxfordo (Lovetto) skalę, o tai atlikti gali tik gydytojas specialistas arba kineziterapeutas. Artūras tikina, kad tokių specialistų jų ambulatorijoje nėra.
„Mano šeimos gydytoja to, tikriausiai, nežinojo, nes tik atmetus prašymą gavau siuntimą pas III lygio neurologą. Pasidomėjęs eilėmis Kauno klinikų registratūroje, patyriau šoką: specialisto konsultacijos reikėtų laukti net 13 mėnesių. Man tai reiškia nuosprendį: nedarbingumo išmokų negaunu, gyventi neturiu iš ko, todėl skolinausi pinigų ir važiavau į privačią kliniką, kad specialistai kaip įmanoma greičiau surašytų reikiamus dokumentus dalyvumo vertinimui“, – pasakojo raseiniškis. Žmogus tikina, kad jautėsi lyg nusikaltėlis, turintis įrodyti, jog neapsimetinėja – tikrai negali vaikščioti ir valdyti rankos.
Medikai tapo nemokamais raštininkais?
Didžiausia įtampa procese kyla tarp pirminės sveikatos priežiūros grandies ir neįgalumo vertinimą atliekančios institucijos.
Šeimos gydytojų profesinės sąjungos atstovė Giedrė Baršauskienė, pati dalyvavusi rengiant negalios vertinimo reformą, teigia, kad vietoj proveržio, kurio buvo tikimasi, medikus užgulė dar didesnė biurokratinė našta.
„Šeimos gydytojų profesinė sąjunga labai prieštaravo, kad pirma stotelė būtų šeimos gydytojas. Siūlėm, kad žmonės galėtų patys kreiptis tiesiai į Agentūrą, nes ši institucija turi prieigą prie elektroninės sveikatos sistemos ir mato visus medikų įrašus. Tačiau Agentūra atvirai pareiškė, kad atsisakius šeimos gydytojo siuntimo, į juos kreiptųsi per daug žmonių ir jie tiesiog turėtų per daug darbo“, – tikina gydytoja.
Agentūros direktoriaus pavaduotoja Viktorija Vasiljeva-Gringienė pabrėžia, kad gydytojo siuntimas nėra vien administracinis formalumas ar bandymas išvengti tiesioginio pacientų srauto.
„Gydytojo siuntimas užtikrina aiškų atsakomybių atskyrimą: gydytojas pagal savo kompetenciją pateikia medicininę informaciją, o Agentūra ją vertina pagal teisės aktuose nustatytus kriterijus. Tai svarbu vertinimo objektyvumui, skaidrumui ir sprendimų pagrįstumui“, – teigia V. Vasiljeva-Gringienė.
Pasak G. Baršauskienės, situacija tapo paradoksali: nors negalios vertinimo procesą inicijuoja šeimos gydytojas, jis neturi jokios galios nustatyti reikšmingų kriterijų. Naujoji tvarka oficialiai įteisino reikalavimą, kad esminius rodiklius – pavyzdžiui, raumenų jėgą pagal Oxfordo (Lovetto) skalę – privalomai turi įvertinti ir patvirtinti tik gydytojas specialistas arba kineziterapeutas. Stuburo funkcijos ribotumas nuo šiol taip pat privalo būti matuojamas tiksliu, objektyviu neutralaus nulio metodu.
„Šeimos gydytojas dalyvumo nustatymo procese atlieka tiktai raštininko vaidmenį – suformuoja klinikinius elektroninius dokumentus (E003, E025, E027) ESPBI sistemoje ir suregistruoja datas, kada pacientą konsultavo atitinkami specialistai. Nepaisant to, dokumentų surinkimas ir formos pildymas trunka apie valandą, o už šį darbą valstybė gydytojams papildomai neapmoka“, – sakė gydytoja G. Baršauskienė.
Vertindama medikų nusiskundimus, V. Vasiljeva-Gringienė tikina, kad „|gydytojams nereikia į siuntimą perrašyti visos konsultacijų istorijos – svarbu pateikti aktualią informaciją apie asmens sveikatos būklę ir funkcinius sutrikimus, reikalingą negalios vertinimo kriterijams taikyti“. Pasak Agentūros atstovės, jeigu gydytojas patvirtina, jog asmens sveikatos būklė nuo ankstesnio vertinimo nepasikeitė, papildomų tyrimų atlikti nereikalaujama.
V. Vasiljeva-Gringienė taip pat akcentuoja, kad Agentūra reguliariai organizuoja susitikimus su asmens sveikatos priežiūros įstaigomis, kuriuose aptariami siuntimų rengimo klausimai, dalijamasi praktika ir ieškoma bendrų sprendimų, bei džiaugiasi besiformuojančiu konstruktyviu bendradarbiavimu.
Agentūros direktoriaus pavaduotoja J. Ivančenko pripažįsta, kad esama tvarka kartais sukuria ydingą biurokratinį ratą bei nepagrįstą krūvį šeimos gydytojams, vis dėlto, anot jos, situacija nėra palikta be dėmesio. Ministerijų darbo grupėse kartu su medikų atstovais nuolat analizuojamos kylančios problemos, ne tik gydytojai, bet ir Agentūra siekia, kad ateityje elektroninėje sveikatos sistemoje specialistų išvados būtų matomos automatiškai.
Tiek šeimos gydytojai, tiek pacientai sutaria vieną: dalyvumo vertinimas iš esmės turėtų tapti ištiesta pagalbos ranka žmogui, leidžianti lengviau išgyventi susirgus sunkia liga ar įvykus nelaimei, o ne tapti biurokratiniais spąstais, iš kurių jis turi pats ieškoti išeities. Pagalbos laukiantys žmonės rašo skundus, tikėdamiesi žmoniškumo, kuris nėra įtvirtintas jokiuose įstatymų ir ministrų įsakymų punktuose.
Publikacija parengta įgyvendinant Medijų rėmimo fondo finansuojamą tiriamosios žurnalistikos projektą „(Ne)matomi žmonės“
