Praėjusių metų gegužę 31-erių Karolis, sėkmingai dirbęs programuotoju, vadavosi mirtimi Vilniaus respublikinėje universitetinėje ligoninėje. Jis išgyveno, bet šiandien yra visuomenei nematomas žmogus, kurį sistema uždarė tarp keturių sienų. Tokių kaip jis, patiriančių sunkią negalią ir prikaustytų prie lovos, Lietuvoje yra daugiau nei 22,5 tūkstančio. Viešose vietose jie taip retai matomi, kad į juos vis dar atsisukama kaip į raupsuotuosius. Kiek tokių žmonių gyvenimas yra pilnavertis, susimąstai tik tuomet, kai liga ar nelaimė paliečia tave patį arba artimiausią šeimos narį.
Gyvenimą leidžia lovoje
Tą patį vakarą, kai Pasaulis sveikino popiežių Leoną XIV, mano 31 metų sūnus vadavosi mirtimi. Arterioveninės malformacijos plyšimas arba paprasčiau – kraujotakos formavimosi yda, pasibaigusi nugaros smegenų infarktu. Tokią ydą turi tik 0,1 proc. žmonių, o plyšus kraujagyslėms keturių iš dešimties net nespėjama nuvežti iki ligoninės. Karolį saugojo Aukščiausiasis: jis pats sugebėjo išsikviesti medikus ir net nuvažiuoti kompiuterine kėde iki buto durų… Tokį, dėl paralyžiaus susmukusį tarpduryje, springstantį krauju ir dūstantį, jį ir rado greitosios pagalbos medikai.
Visą naktį ir kitą dieną Vilniaus respublikinės universitetinės ligoninės skubios pagalbos medikai ir operaciją atlikęs neurochirugas Šarūnas Bogušis kovojo dėl Karolio gyvybės. Jų pastangos sukūrė stebuklą: Karolis mąsto, kalba, tebedirba programuotoju, bet yra pusiau paralyžiuotas – nevaldo kairės kūno pusės. Ir dėl to dabar jis yra vienas iš tų žmonių, kurių visuomenė nemato. Per pusantrų metų lauke jis buvo vos kelis kartus, ir tai tik tada, kai buvo pervežamas iš vienos ligoninės į kitą ar prireikė būtinos gydytojų konsultacijos.
Apie Karolio nelaimę žino daugybė žmonių – jis pats rašė apie savo ligą socialiniuose tinkluose, buvo straipsnis viename iš šalies naujienų portalų, todėl susitikę pažįstami dažniausiai užduoda viltingą klausimą: „Bet dabar jau viskas gerai?“
Mirties šmėkla pasitraukė, bet gerai tiek, kiek gali būti gerai ant lovos gyvenimą leidžiančiam ir iš namų negalinčiam išeiti jaunam žmogui. Karolio negalia yra visos mūsų šeimos negalia, nes palikti jį vieną galima vos kelioms valandoms.
Neturi neįgalumo – niekas nepriklauso?
Ką išgyvena paralyžiuotas žmogus ir juo besirūpinanti šeima daugeliui net neįsivaizduojama, nes gyvenimas primena amerikietiškus kalnelius, nuo kurių krentant atrodo, jog širdis iššoks iš krūtinės. O taip būna kaskart, kai tenka pramušti sieną galva, kad galėtum patenkinti būtiniausius neįgaliojo poreikius.
Baisiausi buvo pirmi kartai. Palangos reabilitacijos ligoninės gydytojai išdavus pažymą, kad dėl nekintamų pokyčių reikalingas neįgaliojo vežimėlis, tualetinė kėdė, aukšta vaikštynė, iškilo klausimas, kaip gauti lovą. Funkcinė lova priklauso tik nustačius sunkią negalią, bet parsivežus iš ligoninės ant sofos paraližuoto žmogaus nepaguldysi. Galima nuomoti, bet mažame miestelyje ir šios paslaugos gauti nepavyko – teko sūnų guldyti į 80-metei močiutei nupirktą lovą.
Nuvykus į Tauragės techninės pagalbos centrą išgirdau, jei neturi neįgalumo, nepriklauso ir vaikštynė bei vežimėlis. Į ligoninės išduotą pažymą darbuotoja net nežvilgtelėjo.
Nežinau, kaip pavyksta šią biurokratinę užkardą įveikti kitiems, o man padėjo žurnalistinio darbo įgūdžiai – vakare įsijungusi kompiuterį radau formą, kurioje galima parašyti atsiliepimą apie šios įstaigos darbuotojų aptarnavimą. Nuoširdžiai išliejau nuoskaudą: tokie žmonės neįgaliuosius aptarnaujančioje įstaigoje dirbti neturėtų.
Į Vilnių – „lyg jotum ant arklio“
Kita širdį į gabalus sudraskiusi problema iškilo priartėjus būtinybei atlikti stuburo kraujagyslių planinius tyrimus Vilniaus respublikinėje universitetinėje ligoninėje. Ne kiekvienam vaikštančiam lengva pasiekti už 200 km esančią sostinę, o gulinčiam ir negalinčiam net savarankiškai atsisėsi provincijos gyventojui tai gali tapti neįmanoma užduotimi. Socialinių paslaugų centro darbuotojai atsiprašinėjo negalintys padėti, nors turi kelias neįgaliesiems vežti pritaikytas transporto priemones. Visos yra „grafike“ – vežioja vaikus į dienos centrą, ligonius dializių procedūroms.
Išsiaiškinome, kad autobusiuką su keltuvu turi Jurbarko samariečių bendrija – atrodė, kad tai geriausia išeitis. Vasario vidurys šiemet buvo kaip niekada šaltas. Ligoninėje reikia būti 8 val. ryto, apklostom ligonį iš visų pusių pūkinėmis antklodėmis, bet pavažiavus kelias dešimtis kilometrų, jaučiu, kaip šąlą mano pačios kojos. Vežimėlis su neįgaliuoju pritvirtintas autobusiuko gale, kitaip sakant, bagažinės vietoje. Kiekvienas grumstas jame sėdintį žmogų verčia šokinėti taip, lyg jotum ant arklio. Ir su kiekvienu judesiu – raumenis sutraukiantys spazmai ir už širdies griebiantis skausmas.
Po tokios 3 val. trukusios kelionės dėl pakilusio kraujo spaudimo tyrimą teko atidėti. Karolis pasiliko ligoninėje, bet ir vėl teko ieškoti, kas po kelių dienų galės jį parvežti. Pasitrinkimo nebuvo – tas pats samariečių bendrijos autobusiukas, ir tos pačios problemos. Už dvi keliones į Vilnių sumokėjome 403 eurus.
„Kas bent kartą su mumis vežimėlyje važiavo, tas daugiau šios paslaugos neprašo“,- neslėpė Jurbarko samariečių bendrijos autobuso vairuotojas. 2019 metais Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos neįgaliųjų transportavimui skirtas autobusiukas tėra pravažiavęs mažiau nei 30 tūkst. kilometrų. Jurbarke kalbama, kad samariečiai juo į labdaros valgyklą vežioja bulves.
Per pievą – metro pločio takelis
Nuoskauda ašaromis išsiveržė ir tada, kai teko tvarkyti būsto pritaikymo dokumentus. Sprendimas dėl dalyvumo lygio (20 proc.) mus pasiekė tik po 10 mėnesių nuo nelaimės – pačioje vasario pabaigoje, o dokumentus būsto pritaikymui pagal Jurbarko savivaldybės nustatytą tvarką, reikia pristatyti iki kovo 1 dienos. Žinoma, nespėjome. Nenorėdami laukti dar vienerių metų pasirinkome galimybę patiems atlikti būsto pritaikymo darbus. Jurbarko savivaldybės inžinierius parengė sąmatą – ją pamačiusi nežinojau, ar keiktis, ar verkti.
Suplanavę pasidaryti atskirą išėjimą – vietoj vitrininio lango įdėti balkonui skirtas duris, pamatėme, kad slankiojančioms balkono durims įsigyti savivaldybė numatė 300 eurų, o lango išėmimas ir kito įdėjimas buvo įkainuotas vos po 16 eurų. Liftui pinigai numatyti, bet kur jis turėtų įkilti ir per kur įvažiuoti vežimėliu į kambarį, nesuplanuota. Net greta lifto apsisukimo aikštelei įrengti pinigų neskirta – numatytas tik 1 metro pločio takelis per pievą.
„Jūs aikštelės neprašėt, o gerbūviui pinigų skirti negalime“,- į priekaištus atsakė savivaldybės inžinierius, kuriam tikrai praverstų pasivažinėjimo neįgaliojo vežimėliu patirtis. Skaudžiausia, kad per stebuklą gyvas likęs ir tik 20 proc. dalyvumo išlaikęs Karolis dar ir dabar savivaldybei ir valstybei kiekvieną mėnesį sumoka maždaug po 1000 eurų gyventojų pajamų mokesčio.
Pagalba – pusvalandis mankštos per savaitę
Ar Karoliui geriau? Geriau. Per skausmą jau šiek tiek sulenkia kairę koją, pamažu stiprėja kairė ranka, nors plaštaka vis dar negyva. Bet pats nei atsisėsti, nei atsikelti iš lovos negali, o sveikąja ranka, kurios pirštai irgi aptirpę, pasiekia daiktus, esančius ne toliau nei už metro nuo lovos. Asmens su negalia teisių agentūra jam nustatė trečio lygio individualios pagalbos poreikį – teisiškai laikoma, kad asmeniui kito asmens pagalba yra reikalinga nuo 4 iki 6 valandų per parą. Nors gydytojo pateiktuose dokumentuose buvo aiškiai nurodyta, kad asmuo nevaikštantis, skundą dėl pagalbos poreikio padidinimo ANTA atmetė. Tai reiškia, kad neįgalusis pasmerktas tapti našta šeimai, kuri juo rūpinasi.
Visur teigiama, kad iki 25 proc. dalyvumo turintis žmogus laikomas nedarbingu, jam reikalingas didžiausias palaikymas ir aplinkos pritaikymas. Kokią pagalbą gauname? Šiuo metu kartą per savaitę pusvalandžiui ateina šeimos gydytojo komandos kineziterapeutė. Jei reikėtų verstis iš neįgalios pensijos, Karolis liktų amžinai prikaustytas prie lovos.
Tai tik mano asmeniniai pamąstymai, subjektyvi nuomonė apie kliūtis, su kuriomis susiduriama atsitikus nelaimei. Tokių istorijų, kai žmonės galva pramušinėja sieną, kad patenkintų pačius būtiniausius neįgaliais likusių artimųjų poreikius, galėčiau pateikti dešimtis, nes Lietuvoje yra bene 270 tūkst. žmonių su negalia ir visi jie turi gyvenimą kartinančių problemų. Ką valstybė daro, kad jiems netektų kentėti socialinės izoliacijos, kiek neįgaliesiems padeda individualios priežiūros darbuotojų, asmeninių asistentų, paslaugų centrų darbuotojų pagalba, parama būsto pritaikymui?
Į šiuos klausimus esu pasiryžusi atsakyti Medijų rėmimo fondo finansuojamos tiriamosios žurnalistikos projekto „(Ne)matomi žmonės“ publikacijose. Jei jūs arba jūsų artimieji susidūrėte su panašiomis savivaldybės ar kitų institucijų kuriamomis kliūtimis, pasidalykite savo istorija el.paštu: [email protected]
Publikacija parengta įgyvendinant Medijų rėmimo fondo finansuojamą tiriamosios žurnalistikos projektą „(Ne)matomi žmonės“.
Daiva BARTKIENĖ
